Muchos de ellos han tenido lugar en los últimos 20 años y han aportado a personas de todo el mundo nuevos conocimientos sobre la colitis ulcerosa (CU) y la enfermedad de Crohn. Los nuevos avances solo son posibles gracias a los voluntarios que han participado en la investigación clínica.
Los productos biológicos han cambiado la forma de tratar la EII, y hemos hecho ese descubrimiento gracias a los pacientes con EII que participaron en la investigación clínica.
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Su participación también puede ayudar a presentar una imagen más precisa de la diversidad entre las personas afectadas por la EII. La investigación ha demostrado que determinadas enfermedades y medicamentos pueden afectar a las personas de forma diferente en función de varios factores, entre los que se encuentran la raza y la etnia.11
La investigación clínica anterior se ha centrado sobre todo en pacientes de raza blanca. Y aunque se han realizado investigaciones en comunidades diversas, a veces han causado desconfianza, como el ensayo Tuskegee en hombres afroamericanos y el ensayo de control de la natalidad en Puerto Rico. Garantizar que todos los grupos estén representados de forma segura en la investigación clínica es la única manera de desarrollar tratamientos que funcionen para todos.
Ofrecer oportunidades para contribuir a la investigación clínica en comunidades desatendidas.
Apoyar el desarrollo de tratamientos eficaces para todos los pacientes.
Generar confianza para la investigación clínica en comunidades desatendidas.
Aumentar la concientización sobre cómo los aprendizajes obtenidos a partir de la investigación básica pueden convertirse en conocimientos de la vida real que repercutan directamente en la salud de los seres humanos.
Janssen se compromete a atender mejor a los pacientes con EII de comunidades poco representadas y a acercarles nuestros ensayos sobre EII. Aquí le explicamos cómo:
Hemos utilizado los foros de pacientes para recabar opiniones sobre las herramientas interactivas, los retos a los que se enfrentan los pacientes y cómo podemos facilitar su participación en la investigación. También estamos adaptando nuestros ensayos actuales para que sean más inclusivos.
Sabemos que en la vida hay mucho que hacer. Estamos utilizando datos reales para identificar clínicas de ensayos cerca de donde viven y trabajan los pacientes. También intentamos reducir la carga para el paciente mediante prestaciones como el reembolso de los gastos necesarios para las visitas del ensayo, como traslados locales, comidas y estacionamiento.
Nuestros materiales sobre ensayos clínicos pretenden reflejar el mundo real de la EII, incluidas las comunidades poco representadas, porque usted merece que se le preste atención.
Nuestras campañas comunitarias específicas no solo informan a las personas sobre nuestros ensayos clínicos, sino que también sensibilizan a la comunidad sobre la EII.
Se ofrecerá capacitación sobre sensibilidad cultural y parcialidad para ayudar a los médicos a reconocer y abordar los prejuicios inconscientes. También ayudará a los médicos a interactuar más eficazmente con pacientes diversos.
Estamos colaborando con distintos grupos de defensa de los pacientes para dar a conocer nuestros ensayos clínicos y seguir generando confianza en la comunidad.
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